Tag: malattie rare
Cos’è lo screening neonatale esteso e cosa fare in caso di...
Lo screening neonatale esteso è un'eccellenza del sistema sanitario nazionale pubblico e gratuito. Eppure la fine del governo sta complicando il miglioramento dei servizi che possono salvare la vita al bambino o intervenire tempestivamente su malattie congenite e rare. Si svolge in modo semplice. Essere positivi non significa necessariamente che sia in corso una patologia
La legge 104 compie 30 anni. Il nostro libro per districarsi...
La legge 104 compie 30 anni: il nostro paese è stato uno dei primi paesi a dotarsi di una legislazione per l'integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap. La nostra guida raccoglie in 140 pagine tutto quello che c'è da sapere per far valere i diritti delle persone con disabilità
Malattie croniche e rare: burocrazia e costi schiacciano i familiari
Tempi lunghi per diagnosi e cure, tempi ristretti per l’ascolto dei pazienti. Costi insostenibili, burocrazia “trita-diritti”. A dirlo è "In cronica attesa", il XV Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva
Fruttosemia: quando lo zucchero diventa un veleno
L'intolleranza al fruttosio è una malattia rara, molto pericolosa se non diagnosticata tempestivamente. Per i neonati il rischio più alto. E dopo la diagnosi, per i fruttosemici inizia una vita "a ostacoli".