Diabete, Cittadinanzattiva: malati cronici usurati (anche) dalla burocrazia

Persone con diabete responsabili, attente ai controlli periodici e pronte ad informarsi sulla propria patologia, ma usurate da burocrazia, attese lunghe e difficoltà nella vita quotidiana, soprattutto a scuola e nel passaggio all’età adulta. Ma anche grandi difficoltà per il rinnovo della patente e i permessi lavorativi fanno la loro parte. Le Regioni, inoltre, procedono in ordine sparso anche in presenza di un Piano nazionale diabete, con differenze rilevanti nella organizzazione dei servizi, nella messa a punto ed erogazione dei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali, nella imposizione del ticket e nel controllo dei tempi di attesa con cui sono erogati i controlli.

Il quadro sulla gestione della patologia diabetica, sull’attuazione del Piano nazionale Diabete e sulle esperienze dei pazienti emerge dal primo Rapporto civico “Diabete: tra la buona presa in carico e la crisi dei territori”, presentato da Cittadinanzattiva. Per la sua stesura, l’associazione ha coinvolto 4927 pazienti e 245 professionisti sanitari di tutta Italia.

Il rapporto, che è possibile scaricare a questo link, affronta tutti gli aspetti della malattia: dalle difficoltà quotidiane che incontrano i pazienti adulti e i bambini fino alla lunghezza delle liste di attesa per le visite passando per le troppe differenze territoriali che non garantiscono una gestione unificata dei pazienti. Rispetto alla vita quotidiana, al di fuori dei servizi sanitari, molte solo le difficoltà e gli ostacoli evitabili. C’è chi rinuncia a rinnovare la patente di guida, specie se costretto a rinnovi frequenti, a causa della lunghezza e complessità delle procedure, oltre che per i costi privati da sostenere. C’è chi rinuncia a chiedere il riconoscimento della legge 104, necessario per avere i permessi lavorativi e curarsi; c’è chi si confronta con distanze, procedure ed orari poco compatibili per ritirare farmaci e dispositivi dalle farmacie. Inoltre, c’è chi deve mettere mano al portafoglio, spendendo in media 867 euro l’anno e fino ad oltre tremila euro l’anno per presidi non riconosciuti, visite ed esami, spostamenti per la cura, ecc..

Se la persona con diabete è un bambino, oltre ai disservizi già citati, incontra difficoltà nei servizi sanitari ma anche nella vita scolastica. Il 15% dei piccoli è curato in un centro per adulti. Per il 62% dei genitori il servizio nella mensa scolastica non è adeguato, il 78% dichiara che il proprio figlio non ha partecipato, nell’ultimo anno, a corsi per la promozione dell’attività fisica, il 64% non ha ricevuto sostegno psicologico. Spesso si sconta, in ambito scolastico e in altri aspetti della vita del bambino come lo sport, una vera e propria forma di discriminazione. I piccoli affetti da diabete, poi, subiscono ancora più degli adulti il divario territoriale.  In Basilicata, ad esempio, non esiste una presa in carico del paziente in età evolutiva in strutture di secondo/terzo livello specialistiche pediatriche, nel Lazio si sta sviluppando un PDTA per il diabete in età pediatrica, in Toscana esistono 9 centri dedicati ai piccoli pazienti. Ancora, esistono dei protocolli di transizione strutturata dalla gestione del centro pediatrico a quello dell’adulto e dal pediatra al medico di medicina generale in Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Veneto.

Linee di indirizzo per le mense scolastiche sono state elaborate in Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Piemonte, e Veneto. Non esistono protocolli di coinvolgimento per il trattamento della ipoglicemia e per la somministrazione di farmaci a scuola in Basilicata, Liguria, Lombardia, Molise e Provincia Autonoma di Bolzano. Non sono stati realizzati nell’ultimo anno a livello regionale e/o aziendale eventi dedicati all’educazione strutturata dei bambini/ragazzi e famiglie (per esempio campi educativi, ecc.), in Basilicata, Liguria, Lombardia, Molise, Puglia, Sardegna.