Endometriosi, cos’è e che sintomi ha: le risposte della ginecologa

L’endometriosi può generare infertilità, ma nasconde un problema ben più complesso: si tratta di una patologia è invalidante e può provocare forti dolori e danni psicologici

Quando si affrontano patologie che riguardano la sterilità femminile si attivano ancora oggi dei meccanismi segnati dallo stigma e da un senso di sconfitta sociale. Una società fondata sulla potenza e sulla produttività (economica e sociale) di fatto non ammette l’impotenza, ma non accetta nemmeno la realtà per come si configura, talvolta nuda e cruda. La malattia non è una colpa, non può essere una macchia degradante. Non a caso l’Organizzazione mondiale della sanità ha istituito una Giornata internazionale della fertilità, per “togliere il velo” di un pregiudizio sociale che affonda radici in tempi lontani, sin dal mito, con l’obiettivo di emancipare l’essere donna nel mondo.

Sulla rivista di psicologia “State of Mind” le esperte Gemma Giuffrida e Gabriella Gandino ripercorrono parte di una vasta letteratura scientifica che ha evidenziato l’incidenza del contesto socioculturale nel definire l’esperienza vissuta di infertilità. Oltre all’angoscia di una malattia intesa come evento naturale, non sempre controllabile, al problema della sterilità (soprattutto femminile) si sommano gli effetti del “dito puntato” di una società (come costrutto sociale) che enfatizza la centralità della genitorialità per la definizione dell’identità femminile.

Per fare qualche esempio, in Turchia la diagnosi di infertilità crea stigmatizzazione ed esposizione a un linguaggio negativo. Giuffrida e Gandino ricordano che le donne infertili in Giordania sono descritte come se avessero le “ali spezzate”; sono definite donne a metà, rami secchi e alberi privi di vita. Nella cultura nigeriana le donne devono avere figli per poter comprendere la loro femminilità, mentre se restano prive di figli sono escluse dalla partecipazione alle attività sociali ed è loro proibito toccare i bambini.

L’infertilità in Italia riguarda circa il 15% delle coppie mentre, nel mondo, circa il 10-12%. Questa patologia può riguardare l’uomo, la donna o entrambi (infertilità di coppia). Può anche però accadere che vi sia un’impossibilità per quella particolare unione tra individui di concepire la vita.

Affrontare la questione su più livelli non è mai abbastanza. L’Istituto superiore della Sanità (Iss) in collaborazione con il ministero della Salute promuove studi e ricerche sulle cause ambientali, psicologiche, cliniche, dell’infertilità e promuove campagne di informazione per la sua prevenzione.

Una delle cause più diffuse dell’infertilità è l’endometriosi, che in Italia incide per il 30-50% delle donne in età produttiva che tradotto in numeri freddi sono almeno 3 milioni.

Il picco si verifica tra i 25 e i 35 anni, ma la patologia può comparire anche in fasce d’età più basse. La diagnosi arriva spesso dopo un percorso lungo e dispendioso, il più delle volte vissuto con gravi ripercussioni psicologiche per la donna.

In minima parte l’endometriosi riguarda anche gli uomini.

Che cos’è l’endometriosi

Gli esperti dell’Istituto Humanitas descrivono l’endometriosi come una anomalia delle cellule endometriali (le cellule normalmente presenti nella cavità uterina) che presenta aspetti ancora misconosciuti, per via della complessità della patologia e delle difficoltà diagnostiche.

Nella definizione del ministero della Salute l’endometriosi è la presenza di endometrio, mucosa che normalmente riveste esclusivamente la cavità uterina, all’esterno dell’utero e può interessare la donna già alla prima mestruazione (definita menarca) e accompagnarla fino alla menopausa.

Gli studi istologici hanno evidenziato che l’endometrio nella endometriosi è simile all’endometrio normale. È caratterizzato dalla presenza di recettori ormonali, come l’endometrio normale, ma ha un’alta capacità di adesività che gli permette di aderire a strutture extrauterine, come le sedi in cui l’endometriosi si sviluppa.

Sebbene sia ritenuta una patologia dell’età riproduttiva, sono descritti rari casi di endometriosi anche in postmenopausa in donne con trattamenti ormonali sostitutivi.

Quali sono le cause dell’endometriosi

Medici e ricercatori sono cauti e restano comunque nell’ambito delle ipotesi. Tra le più accreditate vi è il passaggio, causato dalle contrazioni uterine che avvengono durante la mestruazione, di frammenti di endometrio dall’utero nelle tube e da queste in addome, con impianto sul peritoneo e sulla superficie degli organi pelvici, raramente su fegato, diaframma, pleura e polmone.

Tale ipotetica causa di sviluppo della malattia non ne esclude altre, tanto che in rarissimi casi l’endometriosi è stata diagnosticata anche nel sesso maschile. È indubbio che l’endometriosi si possa sviluppare non solo per le sue caratteristiche istologiche e la stimolazione ormonale, ma anche perché esso trova un sistema immunologico che ne permette l’impianto, creando successivamente uno stato infiammatorio cronico.

Quest’ultimo è caratteristico della endometriosi e spiega la sintomatologia di tale patologia, caratterizzata dal dolore e anche dalla infertilità.

Altre cause ipotizzate

L’Ufficio governativo americano per la salute delle donne (Owh) cita alcune prove sperimentali e scientifiche, ipotizzando altre cause dell’endometriosi. In particolare cita alcuni fattori:

• Ereditari

Tra i fattori di rischio vi è la presenza di casi nella storia familiare. Negli Stati Uniti la diagnosi viene solitamente sospettata sulla base dei sintomi, mentre l’accertamento diagnostico si avvale dei risultati ottenuti tramite le tecniche di imaging biomedico e soprattutto della biopsia, che è l’unico metodo che ne dà certezza.

• Sintomi sospetti

La diagnosi differenziale considera altre condizioni con sintomi simili, come la malattia infiammatoria pelvica, la sindrome dell’intestino irritabile, la cistite interstiziale e la fibromialgia.

• Abuso di alcol e scarsa attività fisica

Alcune prove sperimentali citate sul sito governativo dell’Ufficio Women’s Health suggeriscono che l’uso di contraccettivi orali possa ridurre il rischio di endometriosi, così come il regolare esercizio fisico e la limitazione di bevande alcoliche. Da qui, il sospetto che in alcuni casi l’endometriosi possa dipendere anche da scorretti stili di vita.

I sintomi dell’endometriosi

Questa malattia è invalidante. Infatti, le donne che soffrono di endometriosi riferiscono di provare dolore mestruale. Il dolore può essere cronico e persistente, con aggravamento durante il periodo mestruale. Alcune donne lamentano astenia e lieve ipertermia, che può accentuarsi in periodo mestruale, e fenomeni depressivi.

Il dolore durante i rapporti sessuali, e alla defecazione, a volte accompagnato dalla comparsa di sangue nelle urine o nelle feci, è caratteristico della endometriosi del setto rettovaginale, chiamata anche endometriosi profonda infiltrante. Altre volte i dolori si manifestano durante la minzione e sono caratteristici della endometriosi vescicale.

Quali sono gli effetti dell’endometriosi

• L’endometriosi è causa di sub-fertilità o infertilità nel 30-40% dei casi diagnosticati;
• l’impatto della malattia è alto ed è connesso alla riduzione della qualità della vita e ai costi diretti e indiretti;
• la limitata consapevolezza della patologia è causa del grave ritardo diagnostico, valutato intorno ai 7 anni.

Come prevenire le conseguenze dell’endometriosi

La comunità scientifica converge sull’importanza di una pronta diagnosi e di un trattamento tempestivo. Questo può migliorare la qualità di vita e prevenire l’infertilità.

La prevenzione passa da una maggiore conoscenza e da una qualità dell’informazione più accurata.

 Attenzione ai dolori mestruali durante i rapporti sessuali

La prevenzione delle conseguenze dell’endometriosi passa anche dall’educazione sessuale, quindi dall’informazione. In giovane età è molto importante sapere che:

• non sono normali i dolori mestruali durante i rapporti sessuali;
• non devono essere taciuti;
• inoltre, le donne che hanno la madre o una sorella affette da endometriosi hanno un rischio di svilupparla 7 volte maggiore.

I medici di medicina generale e i ginecologi operanti sul territorio sono le figure strategiche per una pronta diagnosi e un trattamento in grado di migliorare la qualità di vita e prevenire l’infertilità. Di grande utilità è l’ecografia, soprattutto per le forme ovariche (cisti ovariche definite endometriomi) e le forme di endometriosi profonda (DIE).

I trattamenti per l’endometriosi

Tra i trattamenti proposti per l’endometriosi l’uso dell’estroprogestinico o del solo progestinico è capace di migliorare il quadro sintomatologico in quanto abolisce la stimolazione ormonale e la crescita degli impianti endometriosici. È importante che tali preparati vengano assunti continuativamente per evitare lo sfaldamento dell’endometrio simil-mestruale che favorisce un ulteriore passaggio di endometrio attraverso le tube. In buona sostanza, la pillola estroprogestinica nelle donne con endometriosi sintomatica dovrà essere assunta continuativamente, senza l’interruzione ciclica di pochi giorni.

Il trattamento più invalidante con gli analoghi del GnRH, farmaci che bloccano totalmente la stimolazione delle ovaie e quindi la produzione ormonale creando un quando endocrino e clinico di menopausa iatrogena (con gli inevitabili effetti collaterali quali vampate di calore, secchezza vaginale, aumentato rischio di osteoporosi), sono limitati a quei casi che richiedano un intervento chirurgico. Oggigiorno sono in corso diversi studi con composti che pur inibendo la stimolazione ovarica come gli analoghi del GnRH, creano meno effetti collaterali.

Endometriosi: quando serve la chirurgia?

La dottoressa Elena Anna Zannoni di Humanitas, specialista in Ginecologia e Ostetricia, sottolinea che “in molti casi si può anche non fare nulla, ma dipende ovviamente dalle situazioni”. “Se non ci sono sintomi, la donna non sta cercando figli e i controlli dicono che la situazione è stabile si può tranquillamente tenere una semplice condotta di attesa”.

L’esperta invita a monitorare la situazione. Infatti, se le condizioni cambiano, bisogna agire. Soprattutto quando “le visite indicano una progressione della malattia, il dolore diventa importante oppure inizia una ricerca infruttuosa di gravidanza, allora è meglio intervenire”.

La specialista evidenzia l’importanza dell’intervento chirurgico solo in “quei casi in cui non ci sono alternative”.

“La chirurgia – ricorda – (e a maggior ragione quando non eseguita in modo corretto) può portare a degli effetti collaterali che possono portare alla diminuzione del potenziale riproduttivo della donna per una riduzione della sua riserva ovarica. Durante l’asportazione del tessuto endometriosico, spesso si danneggiano anche i tessuti sani, diminuendo per esempio, il numero degli ovociti presenti nell’ovaio operato o creando alterazioni nella vascolarizzazione d’organo con conseguente diminuzione della sua funzione”.

La tecnica chirurgica considerata il gold standard per l’endometriosi è la laparoscopia.

 Il trattamento per endometriosi grave prevede controlli gratuiti

L’endometriosi è talmente invalidante da essere inserita nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, negli stadi clinici più avanzati (“moderato o III grado” e “grave o IV grado”). Alle pazienti che attraverso lo stadio “moderato” o “grave” è riconosciuto il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo. In Italia si stimano circa 300mila esenzioni.

L’endometriosi è ancora un tabù

La scarsa informazione su questa patologia è solo una delle tante pieghe del grande velo che ricopre ancora oggi i temi legati alla sessualità. Parlare, dialogare, intercettare le generazioni più giovani: sono queste le azioni concrete che potrebbero migliorare la qualità di vita delle donne maggiormente colpite da endometriosi e da infertilità.

L’iniziativa informativa delle panchine gialle in Trentino

Alcune istituzioni locali promuovono iniziative interessanti. Il giornale Altoadige.it ha divulgato una iniziativa di sensibilizzazione. Nei prossimi giorni due panchine dei comuni di Egna e Laghetti, in provincia di Bolzano, saranno pitturate di giallo. Altri enti territoriali si stanno mobilitando per sensibilizzare la popolazione (in particolare le donne più giovani) sul tema dell’endometriosi. La proposta in Trentino-Alto Adige è arrivata dalla consigliera Rosa Valenti ed è stata accolta con favore dal presidente della Fondazione italiana endometriosi, Pietro Giulio Signorile.

“Negli ultimi anni – ricorda Valenti – l’endometriosi è oggetto di studio e ricerca, tuttavia questa patologia resta in gran parte poco conosciuta, purtroppo colpisce le donne di tutto il mondo. È considerata una malattia di rilevanza sociale in quanto, nelle forme più severe, la sintomatologia e i disturbi rallentano la produttività lavorativa delle donne. In molti altri Comuni italiani sulle panchine gialle è presente un qr code che i cittadini possono inquadrare per saperne di più”.

I numeri dell’endometriosi

L’Onu e la Comunità europea hanno sintetizzato questa patologia in numeri:

• 150 milioni sono le donne affette da endometriosi nel mondo;
• 14 milioni sono le donne affette da endometriosi in Europa;
• 3 milioni sono le donne affette da endometriosi in Italia;
• 30 miliardi di euro è la spesa sociale annua in Europa;
• 22,5 miliardi di euro sono gli oneri annuali per congedi malattia in Europa;
• 6 miliardi di euro è il costo sociale in Italia;
• 33 milioni è il computo delle giornate di lavoro annue perse in Italia;
• 126 milioni euro è la spesa annua per farmaci a carico del Sistema sanitario nazionale (Dato Aifa);
• 54 milioni di euro è la spesa annua in Italia per il trattamento chirurgico;
• 20mila sono le procedure chirurgiche annue a carico del Sistema sanitario nazionale.