Il 4 ottobre 2016 sono nate a Lisbona, da mamma italiana e papà portoghese, due gemelle, Maria Leonor e Maria Beatriz, a cui è stata immediatamente diagnosticata la ittiosi lamellare, una rara malattia genetica della pelle che al momento non ha cura.
Da quel giorno i loro genitori, Francisco ed Elena, insieme alle loro famiglie e agli amici hanno iniziato a studiare per trovare una soluzione alle condizioni delle loro figlie. I pazienti affetti da questa grave malattia – circa 2 persone ogni 100.000 – non possono produrre un enzima che è vitale per creare la barriera cutanea.
Nel dicembre 2017 Francisco ed Elena hanno incontrato insieme al loro dermatologo, il Prof. Tadini, una squadra tedesca di dermatologi e biologi che da alcuni anni lavorano su una cura per questo tipo di ittiosi. In quell’occasione è stato deciso che Francisco e Elena avrebbero lavorato per aiutare i dottori e i ricercatori a trovare i fondi per la terapia: una nano-tecnologia sintetizzata in una crema in grado di collocare l’enzima mancante nel punto esatto in cui è necessario, ripristinando così tutti i malfunzionamenti della pelle. Per questa ragione i genitori delle gemelle hanno iniziato una campagna di crowdfunding con una grande ambizione: permettere al team di produrre l’enzima e migliorare la formulazione liposomiale, sviluppando un prototipo di idrogel.
“Crediamo che tutto accada per una ragione: le nostre bimbe sono nate con ittiosi in modo da poterci unire con i nostri cari in tutto il mondo e trovare finalmente una cura per questa rara condizione”.
Il tempo stimato per sviluppare la cura va dai 12 ai 15 mesi e i costi si aggirano intorno ai 2 milioni di euro. Ma i due genitori sono certi di riuscire a scalare la montagna della raccolta fondi per assicurare finalmente una cura definitiva a chi ancora non la ha.
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