Dall’iniziativa di due famiglie nasce la Fondazione Rarementis per trasformare l’esperienza della disabilità neurologica complessa in percorsi di autonomia, inclusione e sostegno. Al centro, le persone con encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche e le loro famiglie, con progetti dedicati al sollievo assistenziale e al “Durante e Dopo di Noi”
Trasformare l’esperienza della disabilità neurologica complessa in opportunità concrete di autonomia, inclusione e sollievo per le famiglie. È l’obiettivo della Fondazione Rarementis ETS, presentata a Roma il 13 ottobre e nata dall’iniziativa di due famiglie che condividono quotidianamente le difficoltà legate alle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dee), malattie rare e gravi che possono comportare epilessia farmacoresistente, regressione dello sviluppo e disabilità intellettiva.
Costruire una rete con attenzione al “Dopo di noi”
La Fondazione punta a costruire una rete tra famiglie, istituzioni, professionisti e Terzo settore, con particolare attenzione al “Durante e Dopo di Noi”: percorsi che preparino fin da oggi un futuro di maggiore autonomia e inclusione per le persone con disabilità, anche quando i genitori non saranno più in grado di garantire l’assistenza quotidiana.
L’obiettivo è trasformare l’isolamento delle famiglie in una rete di relazioni e opportunità, costruendo percorsi di vita che vadano oltre la sola assistenza familiare.
Tra le prime iniziative, in partenza già nel mese di novembre, ci sono le Giornate del sollievo, attività educative e ricreative per bambini e ragazzi con e senza disabilità, affidate a operatori qualificati per offrire alle famiglie momenti di pausa dall’impegno assistenziale. La Fondazione lavorerà anche per migliorare l’accessibilità di parchi, biblioteche e spazi culturali attraverso strumenti di Comunicazione aumentativa alternativa, come pannelli con pittogrammi, mappe adattate e soluzioni digitali.
Un altro progetto è uno spazio di coworking inclusivo che affianchi un’area di lavoro per i genitori a uno spazio educativo per i figli, integrando così esigenze professionali e assistenza.
Alla presentazione sono intervenuti, tra gli altri, l’assessore alle Politiche Sociali e alla Salute di Roma Capitale Barbara Funari, l’assessore Assessore all’Inclusione Sociale e Servizi alla Persona della Regione Lazio. Massimiliano Maselli e Walter Veltroni, sostenitore onorario della Fondazione.
“La nascita della Fondazione Rarementis ci ricorda quanto sia importante che le famiglie non siano lasciate sole ad affrontare le sfide della disabilità, ma possano incontrarsi, condividere esperienze e sostenersi a vicenda – ha affermato Funari – Dalla capacità di fare rete possono nascere nuove opportunità, come il loro progetto di una casa per il Dopo di Noi che rappresenta un obiettivo importante: immaginare insieme percorsi di vita che non si esauriscano nell’assistenza familiare, ma aprano spazi di indipendenza e inclusione. Come istituzioni dobbiamo accompagnare queste esperienze e collaborare con le famiglie perché il ‘Dopo di Noi’ si costruisce già oggi, attraverso legami, fiducia e responsabilità condivise”.
Veltroni ha sottolineato come in questa fondazione ci sia “amore per gli altri, combattività per affermare il diritto di ciascuno a vivere una vita piena e battaglia civile e sentimento di solidarietà“.
Maselli ha assicurato “costruire una comunità inclusiva significa garantire alle persone con disabilità complesse e alle loro famiglie ascolto, sostegno concreto e opportunità di vita. È fondamentale rafforzare la collaborazione tra istituzioni, servizi territoriali e realtà del Terzo settore, affinché ogni persona possa essere valorizzata nella propria unicità e nessuna famiglia debba affrontare da sola il percorso di cura e assistenza”.
